Témoignages

“Prenez votre petit Temesta, dormez avec un Walkman.”

Cette phrase résonne encore en moi après tant d’années tellement elle synthétise l’impuissance du corps médical à l’époque et mon désarroi face à ce qui allait devenir un combat de tous les jours.
il y a 35 ans ces acouphènes se sont installés suite à un zona géniculé 2 et une paralysie faciale
Pleurs, peurs, impression de devenir folle tout en continuant à travailler et à élever mes enfants …
Trouver une oreille attentive (encore qu’une oreille supplémentaire serait une difficulté en plus) n’était pas chose aisée, peu de publications, peu ou pas d’ORL formé.
L’entourage était peu réceptif. Mon médecin traitant a essayé l’acupuncture sans résultat. Je suis allé jusqu’à Mulhouse consulter un “énergéticien” qui a découvert que j’avais des problèmes d’occlusion dentaire.
Il y avait alors plus ou moins 10 ans que je me démenais sans succès, partagée entre l’envie de vivre une vie normale ou sombrer dans la dépression, l’irritabilité et la désocialisation.
S’en est suivie une période plus positive : L’association occlusodontie ostéopathie et podologue a corrigé ma posture ; le son de la mire était toujours là mais bien atténué. Inévitablement quand le symptôme diminue vous vous focalisez moins là-dessus.
La vie était plus supportable et surtout je savais que c’était bien dans ma tête que les choses se dysfonctionnaient mais pas uniquement sur le plan mental.
Arrive la COVID et son vaccin. Je ne sais pas si c’est l’un, l’autre ou les 2, toujours est-il que des acouphènes pulsatiles sont venus se greffer sur les acouphènes habituels ainsi que de l’hyperacousie. Nouvelle déception, interrogation, essai d’adaptation.
De jour comme de nuit, j’entends battre mon cœur et, cerise sur le gâteau, je subis une pose de stent dans une artère coronaire : le rythme cardiaque varie et je l’entends, je m’angoisse, donc il se modifie à nouveau et c’est parti pour un cercle vicieux.
Il faut donc me relaxer, détourner mon esprit. Les pensées positives, la méditation, mes enfants et mes petits-enfants sont des remparts précieux. Mon époux qui souffre également d’acouphènes comprend et est très patient.
Nous participons au groupe de parole et aux conférences de Belgique-acouphènes. Par ce biais, j’ai été mis en rapport avec un ORL spécialisé en acouphène pulsatile. Je viens de passer un scan des rochers, une IRM du crâne et du cerveau et j’attends une polysomnographie en janvier 2025. Je revois le professeur en février 2025.
J’ai attendu le premier rendez-vous 6 mois. PATIENCE est le maître mot. L’hyperacousie est venue agrémenter le tableau. Les spectacles culturels, le bruit de la ventilation du poêle à pellets, le brouhaha au restaurant : nouvelles expériences et nouveaux défis.
J’en suis un peu lasse, avec un blues matinal qui me quitte au fur et à mesure de la journée car il faut que je m’occupe, avec un fonds musical doux.
Nouvelle apprentissage également, le GSM, ce n’est vraiment pas un ami : la position vicieuse adoptée lorsque je m’en sers est à corriger continuellement pour que “mes” bruits diminuent.
Les conversations téléphoniques doivent être écourtées au maximum afin que mon cerveau ne “se venge” pas et augmente l’intensité de mes hôtes obligés.
Je me sens moins seule qu’il y a 30 ans, plus écoutée, mieux informée, tout en sachant qu’il y a une aide efficace mais aussi désinformations et utilisation du handicap par des personnes visant plutôt leur portefeuille.
Les témoignages sur les réseaux sociaux sont parfois sujets à de mauvaises informations ou mauvaises orientations. MEFIANCE. Ils contribuent également à se focaliser sur le problème et à risquer de faire une projection qui peut nuire.
En résumé. Pas d’autre stress. Maintenir les contacts sociaux. Croire dans les progrès du corps médical. Adapter son quotidien. Être à l’écoute de son corps et le respecter. Réapprendre à vivre et garder espoir. C’est ce que je nous souhaite à toutes et tous.

Paulette DELMOTTE – Membre BA – Antenne de Liège

Cécile Baudoin a réagi à l’annonce BA de la conférence Nutrifix du 20 avril 2024 sur Facebook.

Je n’y crois pas une seule seconde à cette histoire de stress.

C’est une réponse culpabilisante face à un problème et son origine inconnue.

C’est comme la poule vient de l’œuf…ou l’œuf vient de la poule ???

Des acouphènes peuvent augmenter pour des raisons tout à fait autres que le stress…

Depuis que je les ai, suite à la vaccination, je gère constamment mon stress et rien n’y fait. Moi-même ayant appris la gestion du stress à mes patients !!!

C’est à mon sens et dans mon cas, une dégradation des transmissions nerveuses due soit à ce salopard de vaccin ou à cette saloperie de virus. Contre laquelle je ne sais rien y faire.

Pour d’autres ce doit être une dégradation physiologique suite à un trauma.

Maintenant, après 14 mois …

Oui, je suis malheureuse.

Oui, je me dis souvent que la mort serait un soulagement.

Oui, je prie pour que mon cerveau s y habitue.

Oui, je m’occupe constamment le corps et l’esprit pour, comme certains diraient, ne plus y penser.

Oui, je dors beaucoup.

Oui, je constate amèrement, que chaque semaine ces bruits se modifient et augmentent.

Oui, je commence maintenant à flipper.

Oui, je fais de la méditation pleine conscience, de la sophrologie, des massages, ne pas rester isolé, faire des grandes balades, dessiner, je prends des bons bains relaxants…, je coupe le wifi, je vois des amis (ceux qu’il me reste !!).

Oui, j’ai fait acupuncture, hypnose, appareil bruits blancs, rebouteux, psycho-biogénéalogie, ostéo cranio sacré, psychologue, psychiatre, ORL, neuro.

Et un grand oui de constater que beaucoup profitent de cette situation pour nous vendre tout et n’importe quoi…et effectivement que le corps médical est démuni.

Alors, oui…abandonnée de soutien médical face à cette aggravation permanente, je commence sérieusement à m’inquiéter de mon sort.

Ma vie était un long fleuve tranquille en parfaite santé et zen attitude jusqu’à cette saloperie !

Et oui, ça me fait vraiment « stresser », je dirais même me mettre en rogne quand on me la ramène de trop avec ce stress.

Tout cela est écrit en gérant mon stressmais ça reste un coup de gueule.

Et oui, je suis blessée quand j’apprends que les personnes traitées pour le cancer ont droit à tout ce dont on nous suggère de faire pour gérer nos acouphènes.

Tout (sophro, méditation, massage, kiné, psycho…etc..) leurs est accessible quasi gratuitement !

Pourquoi pas nous ??

Or que tout le corps médical ne cesse de clamer que c’est l’origine ou le moteur des acouphènes !!!!

Alors, bon sang…aidez-nous à être accompagnés dans cet enfer.

J’ai déjà dépensé une fortune pour essayer de me soulager or que je paie une mutuelle depuis 53 ans et c’est la première fois que j’ai un problème de santé.

Inégalité face à la souffrance !

J’irai à la conférence de Namur pour rencontrer d’autres personnes dans la même situation. Et notre bien sympathique couple de présidents.

Par contre, ce qui me dérange. C’est qu’il y a cette marque « Nutrifix ».

Samedi 1er septembre 1990. Le réveil sonne, je
m’éveille et m’étonne d’être plutôt en forme. En effet,la soirée d’hier a été particulièrement arrosée. Les bouteilles de vin blanc ont défilé et les paquets de cacahuètes aussi. Je me souviens avoir quitté la soirée discrètement, après avoir rendu à la toilette tout le vin blanc et les cacahuètes avalés ! Et puis, j’ai filé à l’anglaise. Pas bien. Cependant, la conséquence directe de cette « restitution » est que mon réveil fut moins douloureux que je ne le craignais.

Me voici donc prête à vaquer à mes occupations
du samedi, le plus naturellement du monde. En fin
d’après-midi, le téléphone sonne. Je décroche et, instinctivement, je porte le cornet à l’oreille gauche. Rien. Je raccroche. Trente secondes plus tard, le téléphone sonne à nouveau. Je décroche, à gauche et rien encore. Mais il me semble percevoir un grésillement lointain.
Je change d’oreille et, stupéfaction, j’entends clairement mon interlocuteur qui me demande pourquoi je lui ai raccroché au nez. C’est, à vrai dire, le dernier de mes soucis. Mon inquiétude là, tout de suite, c’est mon oreille gauche à laquelle je porte à nouveau le cornet pour n’entendre rien, nada ! Je remballe gentiment la personne à l’autre bout du fil et me met en quête d’un ORL de garde. Le premier que je peux joindre me donne rendez-vous dans trente minutes.

J’arrive sur place, l’ORL m’ausculte, rien d’identifiable à l’examen mais il est clair que je n’entends rien à gauche.
Il me demande d’entrer séance tenante à l’hôpital. Je
n’en ai pas très envie d’autant plus que, pour y avoir
déjà fait quelques séjours, je sais très bien que, le weekend, le service est réduit à son strict minimum et puis, j’ai des projets pour ma soirée. Je l’informe que je ne rentrerai que le lendemain, il n’y a pas péril en la demeure, je me sens parfaitement bien.

Le lendemain, dimanche donc, je rentre à l’hôpital. A
peine ai-je intégré ma chambre que deux infirmières se pointent pour m’installer une perfusion sur le dos de la main. J’ai affaire à des Championnes ! Elles ratent leur coup plusieurs fois avant que je les remballe. Des infirmières du dimanche quoi ! Je savais qu’il ne faut pas se présenter à l’hôpital le week-end. Conclusion, les deux « infirmières de choc » me donnent quelques médicaments et reportent la perfusion au lendemain. Chouette dimanche en perspective…

Le lendemain, de bon matin, on m’emmène en salle
d’opération où un médecin me place la perfusion dans le cou. C’est le début d’une semaine d’hospitalisation sous perfusion, avec je ne sais quoi dedans outre des vitamines, probablement. Progressivement, l’ouïe revient,
ouf!

Que s’est-il passé finalement ? Personne n’a pu me l’expliquer. Un petit accident vasculaire dans l’oreille, un virus, la pression du vomissement, … ? Autant d’hypothèses mais pas de diagnostic ferme. Au bout d’une semaine d’hospitalisation, j’ai pu rentrer chez moi.
De cette mésaventure, il m’est resté un acouphène à gauche. Léger, discret, que je ne perçois que dans le silence total et seulement si je me concentre sur lui. Un grésillement que j’apparente à celui qui accompagnait la mire aux premières heures de la télévision. Pas de quoi s’affoler. Et cet état de chose perdurera pendant quelques lustres.
Aujourd’hui, soit 34 ans plus tard, cela fait plus ou moins dix ans que l’acouphène s’amplifie. Je l’entends même à droite maintenant. A gauche, le grésillement est toujours là, plus fort et permanent. Difficile de l’ignorer. Il varie. A une époque, j’avais l’impression d’être dans une grande volière piaillante et dans cette volière, à gauche, une bouilloire sifflait. Quand je passe rapidement de la station assise ou couchée à la station debout, la bouilloire est remplacée par des bruits que j’assimile à des croassements de corneille. A droite, c’est différent. J’entends plutôt le frémissement d’une casserole d’eau en début d’ébullition. C’est évidemment inconfortable et perturbant. Et si j’ai pu supporter cela aussi longtemps et aisément, je pense que je le dois à mon côté rêveur, ma capacité à me déconnecter de ce qui se passe autour de moi. Mais ça, c’était avant. Si aujourd’hui, je m’échappe, ce satané bruit finit le plus souvent par me rattraper. Le soir et uniquement le soir, j’entends battre mon cœur dans mon oreille gauche. C’est relativement nouveau et passager … encore bien !
Evidemment, cette situation ne favorise pas l’audition. Je demande régulièrement à mon interlocuteur de répéter et ça, c’est agaçant. Curieusement, mon audition est meilleure à gauche, premier côté atteint.
Moralité, je suis en train de tester un appareillage auditif, ce truc dégradant et moche. Signe extérieur de vieillesse. J’ai commencé par ces petits cornets que l’on place derrière l’oreille. Le niveau de technologie m’impressionne. A nouveau, j’entends des choses que je n’entendais plus : le tic-tac de l’horloge, le claquement de mes semelles sur le sol, le clocher de l’église à travers la fenêtre double vitrage fermée, je dois baisser le son de la télévision au grand étonnement de mon compagnon à qui je n’ai pas dit que je testais un appareil auditif et qui rouspète car il n’entend pas … Bref, un monde de différence avec les appareils que portait mon cher Papa. Bien plus discrets, efficaces, rechargeables et bluetooth, mais encore un peu cher ! Quel progrès sur quelques années ! Un petit bouton sur le dessus des cornets permet de les déconnecter. C’est intéressant pour moi qui apprends le piano car le son rendu n’est vraiment pas ce que j’ai l’habitude d’entendre et je n’aime pas. Le gsm sonne et hop, un double clic léger sur le cornet et la conversation commence directement dans l’oreille, comme un kit mains libres.
Le cerveau se concentre, paraît-il, peu à peu sur ce qu’il entend et relègue l’acouphène à l’arrière-plan. L’audiologue m’a aussi affirmé qu’un appareillage précoce stimule le nerf auditif. Celui-ci s’endort en l’absence de stimulation et, passé un certain stade, il n’est plus possible de le réveiller !
J’en suis à ma troisième semaine de test. Je dois bien avouer qu’une fois les cornets en place, l’acouphène est réduit ! Il est vrai que cela facilite la vie, le contact social. Néanmoins, je ne peux toujours pas digérer ce truc immonde derrière mon oreille, même si en trois semaines, bien caché sous mes cheveux, personne ne m’a encore dit :
« Tiens, tu portes un appareil auditif  toi ? ». Donc, la semaine prochaine, je testerai l’appareil tout petit qui est placé à l’intérieur de l’oreille, dans le conduit auditif. Il n’est pas rechargeable, il faut changer les piles tous les 3 ou 4 jours, il ne fonctionne pas avec le bluetooth non plus. Peu m’importe. Inconvénient, selon l’audiologue, quand on parle, on entend sa voix résonner, caverneuse. Comme lorsqu’on parle en se bouchant les oreilles. Avec les cornets, j’entends aussi un écho quand je parle. Je m’habituerai, j’imagine…ou pas…
Affaire à suivre…

MARTINE

Je suis Rodrigo, j’ai 35 ans et je souffre d’acouphènes et d’hyperacousie depuis environ une quinzaine d’années.

Mes gênes auditives sont apparues, sans aucun doute, après un traumatisme sonore vers l’âge de 17-18 ans. À l’époque, je jouais de la batterie dans un groupe de musique et nous faisions des concerts sans protections auditives.

En fait, de ce que je peux me souvenir, ces gênes sont apparues assez rapidement après avoir commencé à jouer et elles se sont amplifiées avec les concerts, les répétitions, etc.

Je pouvais ressentir des contractions très vives des muscles autour de mes oreilles, comme si mon corps voulait exprimer son mal-être. Cette tension s’étendait par moments à tout mon corps, au niveau de la nuque, des épaules et du dos. L’intensité était variable, d’une sensation diffuse à une tension vive et quelques fois brutale.

Par moments, j’étais tellement tendu que je me sentais vidé de toute mon énergie et très vulnérable. Durant ces pics de tension, mon système nerveux était en alerte.

Après environ un an dans ce groupe, j’ai décidé d’arrêter de jouer à cause de douleurs et d’une forte anxiété due à celles-ci. Le mal était fait et la suite de mon parcours sera influencé par cette sensibilité qui ne cessera d’évoluer.

Suite à cet épisode et jusqu’à présent, je dirais que j’ai connu beaucoup de hauts et de bas concernant mes acouphènes et mon hyperacousie. Mes ressentis n’ont pas été linéaires au fil du temps, ni binaires. J’ai alterné entre des périodes où mon moral étais vraiment bas et d’autres où je vivais quasi normalement.

Bien sûr, il y a aussi eu des périodes où j’avais l’impression que rien n’allait, que tout empirait. Durant ces moments-là, j’ai appris à faire le deuil d’une vie sans bruit, sans stress et parfois sans douleurs. Pourtant, je ne suis pas pour autant devenu pessimiste ou dépressif. Au contraire.

Je dirais plutôt que j’ai gagné en résilience, en souplesse et en capacité d’adaptation. Ma sensibilité auditive m’a forcé en quelques sortes à me rapprocher à la fois de mon rythme naturel et de ma sensibilité de départ.

Au début de la période Covid où nous avons dû nous confiner durant un long moment, j’ai eu l’impression, comme d’autres d’ailleurs, que mes problèmes d’audition s’aggravaient. Je n’avais plus beaucoup de distractions au quotidien et mon attention se portait de plus en plus sur mes gênes auditives jusqu’au point où cela est devenu insoutenable.

À ce moment, j’ai ressenti le besoin d’être entouré et d’avoir le soutien d’une structure sur laquelle je pouvais m’appuyer. Ma seule volonté trouvait ses limites. C’est alors que j’ai contacté l’association Belgique acouphènes.

Depuis lors, je participe aux différents groupes de paroles qui m’ont apporté un réel soutien dans mon travail d’adaptation, de compréhension et d’acceptation de ce handicap. Je suis persuadé que la force du groupe est inestimable et qu’il est nécessaire, à un certain moment, de sortir de l’isolement.

À côté de cela, j’ai toujours cherché à diversifier mes réponses pour me sentir mieux au quotidien ; je tente de maîtriser mon stress en gérant mon mental, je fais régulièrement du sport, j’accorde du temps aux activités que j’aime, je tente quotidiennement de contredire cette petite voix limitante qui m’empêche de me projeter positivement…

Les autres sont importants aussi dans cette recherche de mieux-être ; la famille, les amis, les proches, le réseau. Parfois, l’aide de professionnels (audiologues, médecins, ORLs, psychologues…) s’avère être une ressource indispensable. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide ou du moins, exprimer ce que l’on ressent. Cela demande parfois un apprentissage mais l’effet est clairement bénéfique.

Enfin, il ne faut pas croire qu’il n’y a rien à faire, qu’il n’y a aucune solution et que c’est perdu d’avance. C’est faux ! Il existe beaucoup de solutions ; la difficulté est de trouver celles qui pourront nous correspondre. On peut voir cela comme une quête plutôt que comme la recherche de la solution parfaite.

Des associations telles que Belgique acouphènes sont là pour relayer ces solutions au public intéressé et à leurs membres. S’en approcher au moment approprié pour soi est déjà un premier pas vers un mieux-être.

Rodrigo membre BA antenne de Liège

Je m’appelle Alain, j’ai déjà témoigné dans le nr 99 de mars 2023 de la revue Acouphènes info.
Peut-être vous souvenez-vous de moi ?

Petit rappel : je suis retraité, j’ai 61 ans ½. J’ai une belle vie et aussi tout le nécessaire.

Fin 2022, suite à un acouphène à gauche, j’ai commencé une TCC (Thérapie Comportementale et Cognitive). Je peux maintenant vous livrer quelques résultats de ce traitement : je vais beaucoup mieux, certes mon acouphène à gauche est toujours présent mais je focalise de moins en moins.  Je vis pratiquement normalement.

Grâce à la TCC, j’ai appris à relativiser les problèmes, à faire la part des choses et à ne plus ressasser. Bref, à supprimer toutes ces pensées qui alimentent les acouphènes.

Je pensais que c’était très difficile ou impossible d’orienter mon esprit, mais j’ai réussi !  J’ai aussi pratiqué tous les jours le balayage corporel.  Je suis persuadé que la TCC devrait être pratiquée chez certaines personnes même sans acouphènes.

Comme j’étais très motivé, j’ai eu en parallèle des séances de  sophrologie qui ont donné de bons résultats. Par ailleurs, je me suis vite rendu compte qu’il était nécessaire « d’occuper » mes pensées par des hobbies. Dans mon cas, je pratique le piano depuis des années et je me balade en moto. J’aime me rendre utile en donnant du sang ou en faisant un bénévolat.

Quand je suis actif, mon problème à l’oreille est inexistant !

Je me surprends aussi à rester à la maison, qui est particulièrement calme, sans être perturbé. Bref, pour moi, les hobbies, les passions, les rencontres sont les clés d’une vie heureuse.

Je vous souhaite d’être heureux comme je le suis, le bonheur c’est l’équilibre de l’esprit.

Pour finir, je voudrais remercier pour leur gentillesse, leur empathie les membres de Belgique Acouphènes de Liège.

Alain – Membre BA

L’association est importante pour sensibiliser le monde médical qui minimise encore actuellement les acouphènes et l’hyperacousie notamment lors des examens IRM qui sont très bruyants, malgré le casque et les bouchons !

J’ai récemment essayé d’échapper à une nouvelle IRM…en faisant un scan avec iode. La doctoresse m’a remballée en disant « faites votre IRM ce sera plus simple !  »  J’ai pourtant insisté en expliquant que mes acouphènes avaient triplé d’intensité à la suite d’une  IRM il y a 2 ans…  Rien n’y a fait…j’ai dû refaire une IRM…et depuis j’ai en plus, des maux de tête que j’avais rarement auparavant… et en plus il y a des résonnances le soir dans l’immeuble (machines à laver, séchoirs, extracteurs d’humidité, chauffage, eau chaude etc.) bref, un enfer tous les soirs… ! Dur de m’endormir… !

Je souffre d’acouphènes depuis plus de 35 ans et le monde est de plus en plus bruyant. Je cherche à déménager de  Bruxelles depuis longtemps…mais il faut de l’énergie et sans bien dormir c’est difficile…

Tout ce que je peux conseiller c’est de lire vos brochures, car chacun est diffèrent, et il y a des conseils pour tous…

Moi je sais depuis peu, que mon arthrose cervicale amplifie les acouphènes. J’ai consulté une kiné « spéciale acouphènes » qui me fait beaucoup de bien. Grâce à vous, je l’ai rencontrée à Charleroi, C’est un genre de « micro-kiné »  très doux et relaxant !

Et ça cela m’aide beaucoup !

Merci à vous et à l’équipe Belgique Acouphènes

Brigitte DEHU

A l’occasion du 25^ème anniversaire  de Belgique Acouphènes, nous souhaitons donner la parole à nos membres, qui nous sont fidèles depuis si longtemps !

Chers Madame et Monsieur Delobbe,

La seule méthode que je recommanderais et qui a fonctionné chez moi, c’est l’hypnose.

Je voudrais dire qu’il faut encore trouver le bon thérapeute avec lequel l’alchimie se crée.

A part ça, j’ai essayé beaucoup de remèdes sans succès.

Quant aux  conférences de Belgique Acouphènes, le choix des orateurs est toujours pertinent et m’apporte beaucoup d’informations.

Je tiens à vous remercier pour tout le temps que vous consacrez à votre association, et personnellement c’est toujours un grand plaisir de vous revoir vous et votre mari.

Je tiens aussi à remercier tous ceux qui, de près comme de loin, participent et soutiennent votre association.

Je termine par vous souhaiter une longue vie à l’association, à vous et à vos dévoués assistants, mais j’espère qu’un jour un remède soit découvert.

A très bientôt.

 Fernand BOCLINVILLE

Bonjour, je m’appelle Alain, j’ai 61 ans, je suis retraité depuis quelques mois. J’ai eu une belle vie, j’ai une famille et je ne manque de rien.

Il y a trois ans en revenant d’un mariage, un bruit est apparu dans mon oreille gauche. C’était léger, je pensais que ça allait disparaître, j’étais confiant : j’ai toujours fait attention, je ne suis pas sorti en « boîte » ni porté d’écouteurs. Malheureusement cet acouphène s’est amplifié avec le temps. J’ai vu plusieurs ORL, aussi des ORL « spécialistes des acouphènes » mais manifestement ils ne connaissaient rien dans ce domaine. J’étais très déçu, comme abandonné par les seules personnes capables de m’aider. On a quand même réalisé une IRM, un scanner des rochers mais tout était normal ( ? ) , on m’a dit : « revenez dans un an »… Et mes acouphènes alors ? Je n’étais pas fâché sur eux parce qu’ils ne savaient rien dans ce domaine mais à cause de leur manque de motivation pour en apprendre plus et aider ainsi leurs patients. Lors des consultations c’était toujours le même déroulement : auscultation de l’oreille externe puis test de l’audition…  J’ai eu aussi des ordonnances assez fantaisistes, je l’ai appris par après bien sûr. J’ai consulté un kiné, un ostéopathe, un chiropracteur, un acupuncteur, mais rien ni personne ne pouvait m’aider. Beaucoup se reconnaîtront dans ce témoignage !

Je me suis dirigé vers la maison Lapperre mais la conseillère qui m’a reçu m’a dit qu’elle ne pouvait rien faire car j’entendais encore bien pour une personne de mon âge.

J’ai donc dû avancer seul, sur internet. Je me suis vite rendu compte en lisant tous les témoignages que les guérisons étaient rares voire inexistantes, quelques améliorations tout au plus.

J’ai trouvé un centre en Flandre où j’ai pris rendez-vous. J’ai eu beaucoup d’explications qui rejoignent l’article intéressant paru dans Belgique Acouphènes Info 97 page 4, « Les acouphènes, un bruit créé par notre cerveau ? ». Au moment où j’écris ces quelques lignes je suis en thérapie comportementale et cognitive.

Je ne sais pas ce que j’aurai comme résultat, une diminution ou une guérison. Peut-être faudra-t-il un mois ou un an pour constater une amélioration mais je reste très motivé ! Maintenant j’ai appris à vivre avec ce bruit continu, je suis heureux quand même. La vie pour moi est belle, je regarde autour de moi et je me suis rendu compte que je suis entouré de personnes formidables et de choses magnifiques.

Je voudrais finir par remercier Madame et Monsieur Delobbe et les membres de Belgique Acouphènes que j’ai eu le plaisir de rencontrer à Liège.

Alain – Membre BA

Faire partie de votre groupe est un réconfort pour ceux qui souffrent, comme moi, de cette calamité appelée « tinnitus » ou « acouphènes » pour laquelle rien n’a été trouvé (jusqu’à présent) pour s’en débarrasser ou même les soulager.  

On se sent réellement prisonnier dans sa tête sans avoir commis de faute justifiant une telle punition.

Se plaindre ne sert à rien, il faut rebondir et je suis en recherche d’une méthode personnelle de traduire mon ressenti négatif par le graphique ou l’écrit.

Ce n’est pas encore au point mais j’avance et je partage si affinités.

Yolande Léonard

Membre BA

Le bruit du silence…  C’est ainsi que j’appelle communément les acouphènes.

 Je suis rentré dans ce monde il y a déjà pas mal d’années d’ici, c’était en 2013.

 Avant cela, comme beaucoup de jeunes, le retour des soirées rythmait avec des sifflements dans les oreilles.  Mais, le lendemain matin, tout était rentré dans l’ordre.

 Mais ce jour-là, c’était un jour ordinaire, c’était une fin de journée de travail normale.  Mais, tout d’un coup, j’ai entendu un sifflement dans la tête et je me souviens m’être dit ‘‘là, ce n’est pas normal, ce n’est pas comme d’habitude’’.  Depuis lors, je n’ai plus jamais quitté ce monde fait de bruits silencieux en apparence mais tellement incommodants.  Depuis ce soir-là, j’en souffre 24h/24 et 7j/7.

Heureusement pour moi, durant les 9 premières années, ces bruits étaient gérables et acceptables car leur intensité était d’un niveau sonore supportable.  Si ce n’est de temps en temps, je n’éprouvais aucune difficulté à m’endormir et/ou à vivre mes activités en journée.

 Je m’appelle Marc, 48 ans, comptable de formation et actuellement Finance Manager dans une PME bruxelloise, j’habite la région Bruxelloise après avoir vécu pendant presque 45 ans en Hainaut.

 Voici mon histoire.  Ma vie n’a pas été un long fleuve tranquille, je suis comme tout le monde et donc j’ai mes problèmes.  Sans rentrer dans les détails, la vie ne m’a pas souvent laissé tranquille :

 Un accident de train alors que je n’ai pas 18 ans, c’était le départ au camp de la section scoute dont j’étais animateur.  Pas moins de 13 louveteaux sont hospitalisés et l’un d’entre eux est même resté hospitalisé plus d’une année ; j’ai alors été sollicité par le corps médical pour aider mon p’tit loup à guérir.  Malgré des responsabilités importantes (le procès, la gestion des dossiers médicaux des enfants, soutenir et aider mon p’tit loup), mes propres souffrances et mon jeune âge, je n’ai pourtant pas reçu de soutien ou d’aide de la part de ma famille ou d’adultes (du mouvement de jeunesse entre-autres).  Et c’est donc seul que j’ai dû affronter ces obstacles et trouver en moi la force et l’énergie pour accompagner cet enfant et tenter en même temps, de guérir mes propres blessures.

 A peine le temps de terminer mes études et de débuter une carrière professionnelle que je me suis retrouvé totalement noyé dans la gestion d’une arnaque familiale dont mes parents ont été les victimes de par la faute d’un cousin malhonnête.  J’ai à peine 24 ans quand je découvre dans la poche du veston de papa un premier extrait bancaire sur lequel je constate que non seulement ses comptes sont vidés mais qu’en plus, il y a un premier trou de plusieurs dizaines de milliers d’euros.  Je constaterai rapidement que ce n’était que la pointe de l’iceberg et donc le début de 5 années de galère, de convocations à la Police Judiciaire (le cousin avait blanchi de l’argent sale au nom de la société de mon père), de procès, d’avocats, de contacts avec les créanciers, de souffrances parentales à soutenir et d’efforts pour sauver le toit qui les abritait.  Une nouvelle fois, je dois faire abstraction de mes souffrances et de mon épuisement mental pour empêcher les autres de sombrer…  Et, une fois de plus, je suis seul pour porter le poids de ces histoires car mes parents sont sous le choc, mes sœurs n’ont jamais eu l’intention de se soucier de ce qui nous arrivait et les avocats (désolé si certains me lisent), eux, sont prêts à tout, même à foncer dans des combats inutiles et perdus d’avance tant qu’on paie leurs honoraires.  A 25/26 ans, j’avais besoin de conseils, de soutien et d’aide, pas de complications inutiles.

 Mais, la vie familiale n’a pas été la seule à me placer de gros cailloux dans les souliers : ma carrière professionnelle est jonchée de coups-bas, de jalousie, de haine et finalement de deux situations d’harcèlement et d’un burnout dont, et beaucoup de spécialistes le diront, on ne s’en remet jamais vraiment totalement.

Une première situation d’harcèlement (2008 à 2010) rencontrée au sein de l’étude notariale dans laquelle j’exerçais depuis 1999.  Jusque-là, j’étais très apprécié et la qualité de mon travail était reconnue par mes patrons et mes collègues.  Mais un notaire démissionnaire et une nouvelle jeune notaire qui débarque et bardaf, c’est la descente aux enfers : mise en cause de mes compétences, petites décisions mesquines pour tenter de me dompter, manque de respect, menaces, surveillances maladroites et ridicules parfois aussi (tendre l’oreille derrière la porte pour savoir à qui je parle, foncer dans mon bureau en courant pour me surprendre sur le net, etc.).  Cela s’est terminé par un premier malaise au cœur et une fin de collaboration houleuse et épuisante nerveusement.

 Après une courte expérience professionnelle pas de tout repos d’un point de vue relationnel avec une collègue qui m’a détesté dès le jour de mon arrivée et a retourné toute l’équipe contre moi, j’ai retrouvé un emploi stable en août 2011.

 Tout s’est bien passé durant les 2 premières années… Jusqu’au jour où il fut question de succession et donc de promotions.  Cela a réveillé chez certains de la jalousie et le besoin de se débarrasser de la concurrence : moi.  C’est donc en 2013 que cette personne a commencé à comploter dans mon dos et a commencé à manipuler mes collègues pour arriver à ses fins.

Une réflexion : ‘‘tiens, 2013… C’est à ce moment-là que mes acouphènes ont débuté…  Est-ce vraiment le hasard ?’’.

 Cette course à la nomination a donc donné des ailes à un collègue d’un autre service qui, n’ayant pas les compétences réclamées pour ce poste, a donc décidé tout simplement de m’exterminer (mot qu’il a utilisé à plusieurs reprises durant ces années de calvaire qu’il m’a fait subir).  Ainsi, ce collègue-harceleur ‘‘candidat directeur’’ et un collègue direct (à qui mon harceleur avait promis la place de chef), ont sciemment détruit ma réputation auprès de mes collègues directs comme indirects ainsi qu’auprès de la direction dont ils avaient le soutien (mon harceleur était l’ami du fils du patron).  Cette situation d’harcèlement a duré 7 longues années.

 Les 5 premières années, tout se passait dans mon dos mais je sentais que ma réputation se détériorait et même si j’en parlais régulièrement à mon directeur de l’époque qui était au courant des quolibets et autres mensonges qui circulaient sur ma personne, je n’ai pas pu trouver en lui le soutien nécessaire, pas plus qu’auprès de ma famille d’ailleurs.

 Et quand mon directeur est parti en pension en janvier 2018, le patron m’a demandé de reprendre ses tâches tout en gardant mon travail de l’époque et il a nommé mon harceleur responsable de notre service.  Je ne mentirai pas en vous disant que mon harceleur m’a alors fait vivre un enfer au quotidien avec des menaces, des contrôles abusifs, la tenue de réunions d’équipe auxquelles je n’étais pas convié et durant lesquelles il tentait encore de manipuler mes collègues directs en leur racontant que d’autres se plaignaient de moi, etc.  Bref, il tentait par tous les moyens de détruire ma carrière professionnelle.

 Après 9 mois passés,  à exercer 2 fonctions, je suis tombé en burnout.  Sous la pression, j’ai néanmoins repris le travail après 3 petits mois de maladie.  C’est à mon retour de maladie que mon collègue ‘‘aspirant chef de service et complice de mon harceleur’’ a commencé à entamer le chemin du repenti et à se confier à moi en me disant ‘‘un jour, il faudra que je t’explique ce qui se passe dans ton dos’’.  Il a mis plus d’un an pour enfin reconnaitre sa complicité, la regretter et s’en excuser et, finalement, après avoir démissionné, il m’a envoyé les preuves du comportement harceleur de mon bourreau.  Ce jour-là, a été le dernier de ce calvaire : j’ai dénoncé les faits à la direction et j’ai décidé de me protéger et de me sauver immédiatement en quittant cette entreprise.  Et j’ai décidé de porter plainte pour harcèlement auprès du Tribunal du Travail en 2021.

C’est un parcours très difficile que de mener un procès pour harcèlement et il m’a fallu revivre les événements en cherchant à prouver la situation d’harcèlement, en récoltant des témoignages, en relisant des centaines d’emails professionnels.

 La période des plaidoiries s’est terminée le 31 décembre 2021.  Et c’est en janvier de cette année, après cet ultime combat que j’ai pu commencer à décompresser.

Mais c’est aussi en janvier de cette année que le corps a réagi et qu’un soir, après avoir entendu un ‘‘crac’’ dans l’oreille, le volume des acouphènes a explosé et la fréquence de ceux-ci est montée vers des sons très aigus.  Depuis ce jour-là, cela n’a jamais plus baissé et j’ai en permanence des grésillements dans les oreilles.  Parfois, cela résonne dans tout le crâne, au milieu de la nuque, sur le dessus du crâne.  Parler fait augmenter le son, manger également, à chaque pas dans la rue, le volume sonore augmente encore.

Depuis lors, le jugement a été rendu et le tribunal a reconnu le harcèlement et a condamné mon ancien employeur.

 Début février, je souffrais terriblement de mes acouphènes et la déprime m’a envahi car j’étais certain de ne pas pouvoir vivre avec cela indéfiniment.  Des idées suicidaires ont germé en moi.

 Finalement, sous les conseils de collègues actuels et d’amis, j’ai entrepris de nombreuses recherches afin de trouver des idées de soutien, d’aide, de soins…  J’ai alors commencé tour à tour voir simultanément l’acuponcture, la micro-kiné, l’ostéopathie, les massages shiatsu, la sophrologie et dernièrement l’hypnothérapie.  J’ai lu des articles sur internet et c’est alors que j’ai trouvé la page de Belgique Acouphènes sur internet.

 Un premier contact avec Lucie et ensuite avec Madame Delobbe.  Quel soulagement d’enfin rencontrer des personnes qui me comprennent, qui savent ce que j’endure au quotidien.  Même si mes amis m’écoutent, me comprennent et certains m’avouant même en souffrir occasionnellement, parler à une association qui aide et soutient les personnes qui souffrent comme moi m’a fait du bien !

 A force d’écouter les uns et les autres, une question m’est venue à l’esprit : ‘‘est-ce que mes acouphènes ne seraient finalement pas un cri de détresse venu du plus profond de mon corps et de mon esprit ?  Une façon pour eux de me crier STOP ?’’.

 Dernièrement, lors d’une séance d’hypnothérapie, la réflexion suivante m’est venue : ‘‘est-ce que mes acouphènes ne m’auraient finalement pas aidé à guérir mes blessures familiales ?  Mon ennemi d’hier pourrait-il devenir mon allié pour les prochaines années ?’’.  Quoi qu’il en soit, c’est à la suite d’une entrevue avec mes parents et après avoir réussi à leur parler de mes acouphènes, de ma souffrance actuelle et des liens entre les souffrances passées et les actuelles que j’ai enfin rencontré des parents à l’écoute et des sœurs empathiques.

 Depuis lors, je revis quelque peu même si parfois, le soir, c’est un concert insupportable qui se joue dans les oreilles.  Ma meilleure thérapie ?  Passer du temps avec mes filleuls de 10 et 14 ans, les emmener à Walibi, m’offrir des cris de joie et des séances de rire avec eux et, le soir, passer une belle soirée avec eux et leurs parents autour d’un petit verre amical et d’une bonne table.

Mes acouphènes sont toujours là, j’apprends à vivre avec et comme m’a dit Madame Delobbe ‘‘cela ira mieux quand vous arrêterez de vous battre contre eux’’.  Merci pour ce précieux conseil.

Marc

Groupe de parole de Bruxelles

Après la naissance de notre petite quatrième, j’ai fait un épuisement. Tout était difficile. Nous étions fin 1980. Je prenais à cœur le moindre problème de santé de mes enfants. J’étais submergée par mes émotions qui envahissaient ma tête et me donnaient l’impression qu’elle allait exploser. 

Vers 1984, chaque fois que l’on m’annonçait une bonne ou une mauvaise nouvelle, je n’entendais pas mon interlocuteur, je voyais juste ses lèvres bouger. Ensuite, progressivement tout redevenait normal. Voilà pourquoi, je ne m’inquiétais pas. En 1986, arriva un événement qui transforma ma vie. Un harcèlement téléphonique qui me coupa le son de la voix. J’entendais ce qu’on me disait mais j’étais dans l’impossibilité de répondre. Je reposai le cornet du téléphone alors que l’on menaçait de tuer ma fille ainée. Je restai un bon moment comme cela et quand ma voix revint, j’appelai tout de suite mon mari afin qu’il contacte l’école de ma fille pour vérifier si elle s’y trouvait bien. Depuis, j’ai des acouphènes. Au début, ils n’étaient pas permanents. J’ai consulté un médecin ORL qui a constaté une perte auditive sur les sons aigus et qui était probablement la cause de mes acouphènes. Il me dit qu’il ne savait rien faire de plus pour m’aider. Ensuite, j’ai pris un rendez-vous chez un neurologue qui m’a fait passer une batterie de tests mais n’a rien trouvé. Il m’a suggéré de ne plus boire de café, ce qui n’apporta aucune amélioration.

En 1992, les acouphènes étaient bien présents et permanents, ils se situaient dans la tête. Ne sachant que faire pour arrêter ce harcèlement intérieur, j’ai consulté un ostéopathe, un acupuncteur, un kinésiologue, un audiologiste et j’ai pratiqué toutes les techniques de relaxation qu’on me proposait.

En 1999, j’ai appris par ma sœur pharmacienne, qu’il existait une association à Bruxelles : Belgique Acouphènes. Très intéressée, je les ai contactés par téléphone et je suis devenue membre. Je ne me sentais plus toute seule et j’avais une certaine reconnaissance de cette souffrance qui ne se voit pas et qui n’est pas reconnue.

En 2000, lors d’une journée « portes ouvertes » chez un audiologiste, lui aussi membre de Belgique Acouphènes, m’a encouragée à créer une antenne de l’association à Liège et m’a proposé d’occuper un local situé à l’étage de son centre pour y organiser les groupes de parole. C’est ainsi que je me suis engagée dans l’association. Par la suite, l’hyperacousie, cette hyper sensibilité aux bruits, s’est ajoutée à mes acouphènes. La vie devenait de plus en plus difficile. Heureusement, mes proches m’ont toujours soutenue et grâce à eux, j’ai avancé avec l’espoir de trouver une solution.    

La même année, ma candidature a été acceptée et je suis rentrée dans le Conseil d’Administration. Le 20 septembre j’organisais le premier groupe de parole de l’antenne BA de Liège.

Deux ans plus tard, je fais la rencontre d’une kinésithérapeute de l’ATM (Articulation temporo-mandibulaire) qui m’informe que les acouphènes pouvaient être causés par un dysfonctionnement de la mâchoire. Je consultai alors un professeur orthodontiste qui, persuadé de pouvoir m’aider, m’a fait porter une gouttière moulée à ma dentition. Hélas, cela n’a pas apporté d’améliorations.

En 2006, plusieurs administrateurs de BA m’ont proposé de reprendre la présidence. Cela représentait pour moi un réel défi mais aussi une lourde responsabilité. Mon mari accepta de m’épauler en devenant secrétaire et une formidable équipe se constitua autour de nous.

L’association prit de l’ampleur et de nouvelles antennes régionales furent créées.

Il n’y a rien de plus important pour moi que de trouver une solution pour aider et soulager les personnes acouphéniques et/ou hyperacousiques. Je m’y attèle chaque jour.

 C’est ainsi que, dès 2008, j’ai organisé pour les membres BA différents ateliers : Bien-Etre Acouphènes, Diététique Energétique et Balade Nature, animés par des professionnels de la santé.

Après avoir découvert les bienfaits du Taï Chi et du Qi Gong, j’ai pu convaincre le professeur d’organiser des séances spécifiques pour les personnes acouphéniques et hyperacousiques.

Actuellement, les acouphènes sont toujours bien présents, ils sont permanents et rien ne les masque. C’est pourquoi, je préfère être dans le silence. Mais ce n’est pas toujours facile.

Je considère les acouphènes comme un compagnon de route, je ne leur fais plus la guerre car j’ai compris qu’en la leur faisant, je la faisais à moi-même. Et là, c’est moi qui suis perdante. Je les associe à une berceuse quand je me mets au lit et je m’endors en les écoutant. Je n’ai plus peur.

Ces acouphènes m’ont fait comprendre bien des choses. Nous sommes tous différents. Nous avons notre propre histoire et chacun de nous a le droit d’être respecté et écouté car chaque cas est unique. C’est d’ailleurs là que réside toute la difficulté pour la recherche ! Mais nous gardons l’espoir de trouver un traitement.   

Yolande Delobbe

Présidente